De P van…

13 april 2016 1 Door Bonnie
De P van PoliPolonaise, die was gisteren. Een productief dagje met Don on tour van hot  naar her.
Begonnen in het Franciscus in Schiedam bij de poli van Longarts Kraak. Uitgebreid de afgelopen periode met hem besproken. Hij was het duidelijk nog steeds niet eens met de beslissing van de chirurg dat ik voor de operatie niet behandeld ben met prednison en vernevelingen. Volgens hem had dat voorkomen dat ik ziek en gammel de operatie in ging. Nou ja, de tijd kan niet meer teruggedraaid worden. Wat is geweest is geweest. Nu weer verder. Dr. Kraak heeft besloten om in de komende periode geen testen en onderzoeken te doen, er zit immers zoveel chemie in mijn lijf en dat zou alleen maar een vertekend beeld geven. De eerstvolgende afspraak die ik nu bij hem heb is dan ook pas ergens in juli, er van uit gaand dat ik dan de tweede operatie achter de rug heb.
De volgende poli was die van de WIS, voor mijn stoma. Ook hier verteld hoe ik het bestralings-/chemotraject ben doorgerold. Verder is er gekeken hoe ik  stoma Zakkelien verzorg en mijn materiaal vervang. Douze points. Ik doe het hartstikke goed op een klein verbeterpuntje na: ik zou nog meer druk kunnen zetten op de plakrand direct rondom de stoma voor een betere hechting. Ik ben daar te voorzichtig in, omdat ik het eigenlijk nog altijd een beetje eng vind met name omdat er zo’n rare “toeter” op mijn buik zit. Het is alsof iemand de huid daar met een gootsteen-ontstopper naar buiten heeft gezogen en daar bovenop zit dan ook nog eens die stoma. Ik ben bang dat ik iets beschadig als ik te hard duw. De deskundige heeft het goed bekeken en geconstateerd dat het in ieder geval geen breuk is. Vraag het straks aan je chirurg, misschien weet hij er meer over, was haar advies. Ik heb wat informatie meegekregen over voeding bij een stoma, lichamelijke activiteiten met een stoma en voorbereid reizen. Huiswerk dus. Daarnaast kreeg ik dezelfde melding mee als bij de longarts: geen controle meer, tenzij ik zelf met vragen zit dan kan ik te allen tijde bellen. Pas bij de tweede operatie komen de WIS verpleegkundigen weer in beeld.
Morgen heb ik een laatste afspraak in Delft bij de oncoloog. Daags van te voren moet ik bloed laten prikken, zodat hij de uitslag heeft als ik bij hem kom. Ik dacht mijn bezoek aan de poli’s in Schiedam te kunnen combineren met bloedprikken aldaar. Mis! Schiedam valt niet onder de Reinier de Graafgroep. Ook in Maassluis kon ik niet terecht, daar had ik ’s middags een afspraak met de chirurg.
Jasses, moest ik nu ook nog naar Delft alleen maar voor 2 buisjes bloed?? Ik dacht het niet! Surfend op het web tijdens een snel kopje cappuccino tussendoor, vond ik dat Naaldwijk wel onder Delft viel. Dus op naar de ingelaste volgende poli.   
Vanuit Naaldwijk richting de laatste afspraak in Maassluis bij de poli van chirurg Lont. Voor de derde keer stak ik mijn verhaal af over het wel en wee van de afgelopen weken. Daarna vertelde dr. Lont mij nog maar weer eens dat er nu een periode van 8 weken rust, herstel en conditie-opbouwen was aangebroken. Pas dan wordt er een MRI scan gemaakt om te zien hoe de tumor er dan uitziet en welk effect de bestralingen en chemo hebben gehad. Uit ervaring is gebleken dat dat een reële periode is. Eerder scannen zou te vroeg zijn, dan is de uitwerking nog niet “compleet” en zou het jammer zijn als te vroeg een te grote operatie uitgevoerd zou worden. Lont legde uit dat hij zoveel mogelijk besparend te werk gaat en zo min mogelijk schade wil toe brengen. Daar valt wat voor te zeggen en een weekje langer wachten is mij dat wel waard. Toch? Een week na de MRI scan is de uitslag bekend en als dan blijkt dat dr. Lont de operatie zelf kan uitvoeren dan zou dat binnen twee weken kunnen. In het andere geval, als het toch nog een te specialistisch verhaal blijkt, dan ben ik ‘overgeleverd’ aan Rotterdam en daar heeft hij geen zicht op qua planning – wat logisch is. Er zit niets anders op dan het gewoon allemaal maar weer even af te wachten.
Vervolgens heb ik de uitstulping onder mijn stoma nog aangekaart. Is dat normaal? Trekt dat nog weg? Neen, dat trekt niet weg. Dat blijft zo. “…maar weet u wat? Ik haal het wel weg als ik u straks weer opereer. Ik kort de boel gewoon een beetje in, geen punt.” Maar natuurlijk… alsof je even een extra zoompje in je te lange mouwen stikt…. 
Doet u de operatie door dezelfde gaatjes in mijn buik van de vorige keer? vroeg ik hem nog voorzichtig. Ja, dat was wel de bedoeling. Mooi, dacht ik vervolgens. Als het dan zover is plak ik een briefje op mijn buik met het verzoek “graag na afloop netjes dichtnaaien – dank u beleefd!” Kijk, het hoeft geen haute couture te zijn, maar een béétje netter dan de vorige keer mag best wel vind ik. Ook al ziet niemand mijn buik en ook al was ik niet van plan om in bikini te paraderen. 
Oke, samengevat ziet deze voorlaatste Periode er zo uit:
– vanaf nu Pauze! goed uitrusten, goed eten, herstellen en conditie opbouwen
– vrijdag 27 mei MRI scan
Optioneel:
– 3 juni uitslag MRI (deze afspraak was nog niet definitief in te plannen op ‘het systeem’)
– operatie door dr Lont: in de week van 20 juni of 27 juni? 
maar zoals gezegd nu eerst: