Reacties

De meeste reacties op mijn blogs ontvang ik via Facebook, Whatsapp of e-mail en een enkele keer vind ik ze rechtstreeks onderaan de blog zelf. In alle gevallen zijn het tot nu toe positieve reacties geweest en prijs ik mij daar gelukkig mee. Want, hoe anders kan dat soms zijn. Vanmorgen nog las ik op social media een berichtje, waarin iemand zijn eigen mening ergens over uitte. Er was geen onvertogen woord geschreven en toch leek het erop alsof de persoon in kwestie meteen werd afgerekend op zijn woorden. Allemachtig, de reacties onder het bericht waren beslist niet mals.

“Men” vindt het kennelijk nodig om ergens meteen iets over te vinden. O, ook wel positief hoor, maar beslist niet altijd. Sterker nog, het lijkt er veel vaker op dat een weerwoord of ongezouten commentaar makkelijker te geven is. Alsof je zo de kans krijgt (beter gezegd: pakt) om je frustraties te botvieren, lekker veilig zo vanachter een schermpje. Afijn, ellenlange discussies zijn dan weer het gevolg, waarbij ik me op een gegeven moment vertwijfeld afvraag waar al het uit verband gerukt over-en-weer gezever nou aanvankelijk over ging. Maar goed, ook daar tracht ik iedereen in zijn waarde te laten.

Gelukkig heb ik het nog niet meegemaakt dat er door mijn blogs verhitte discussies zijn ontstaan, die er pal onder breed uitgemeten werden. Of…..misschien gebeurde dat achter mijn rug om ‘in het echt’ en heb ik het nooit geweten… hihi. Nou ja, in dat geval: Wat niet weet, wat niet eet (zoals iemand die ik begeleidde het altijd zo mooi wist uit te drukken) 😉
Dat alles daargelaten, het is nooit mijn bedoeling om met mijn schrijfsels zoiets dergelijks uit te lokken. Ik denk dat mijn schrijven meer te vergelijken is met een babbeltje. Dat wat ik schrijf in mijn blogs, zou ik precies zo vertellen bij een kop koffie, tijdens de lunch, wandeling of zomaar hangend op de bank. Het zijn als het ware kleine wekelijkse ontmoetinkjes. Ik vertel je iets, waar je uiteraard best wat van mag vinden, maar waarbij ik vooral hoop dat het duidelijk is, dat ik alles vanuit mijn eigen perspectief weergeef. Het is zoals ik het ervaar. Niet bedoeld om iets op te leggen, noch om iemand te kwetsen wanneer ik het over anderen heb.

Een dikke vette reactie waar ik beslist niet op zat te wachten, kreeg ik overigens in onze afgelopen vakantie. Dit is dus een totaal ander verhaal en de reactie waar ik het over heb, kwam als eczeem op mijn huid. Het begon al op dag één, toen we in ons huisje in Salland waren. Eerst beperkte de jeukende plekken zich tot op mijn handen, armen en een beetje op mijn benen. Per dag werd dat echter heviger. Mijn gezicht, mijn lijf, alles leek ineens op te vlammen. Voor mij was dit duidelijk herkenbaar als een soort allergische reactie. Maar waarop?!

We hebben het ons wanhopig afgevraagd. Het huis was spiksplinter nieuw, was het de verflucht misschien? Het beddengoed? Het materiaal van de meubels? Buitenshuis werd het er niet beter op, integendeel: door het zonlicht -zelfs als de zon niet zichtbaar was- leken de plekken te verergeren.
Uiteindelijk hebben we onze vakantie een dag eerder beëindigd en zijn we naar huis gegaan, omdat ik dan nog vóór het weekend gezien kon worden door mijn huisarts, die mij vervolgens linea recta doorstuurde naar een dermatoloog.

Een zoveelste prednison-kuur volgde, terwijl ik een paar weken daar voor ook al eentje had afgerond. De nodige hormoon- antibiotica- en vettige basissmeersels kwamen daar nog bij, plus een sufmaakpilletje. Alles met als doel om de boel maar weer eens te onderdrukken, want dat is wat er gedaan wordt -meer niet. Enfin ik bespaar je de details van een plakkerig gesmeerd en niet zo vrolijk, versuft weekend. Maar het sloeg wel aan! Misschien ook omdat ik weer terug was in mijn ‘eigen omgeving’, wie zal het zeggen….

In de week die volgde, had ik een controle afspraak bij mijn longarts. Hij nam de beslissing per direct te stoppen met de mepo-behandelingen die ik voor mijn astma krijg. Met het oog op het hele eczeemverhaal, heeft hij bevonden en besloten dat ik in aanmerking kom voor het nieuwste medicijn op astmagebied: Dupilumab. Hij ziet het als een laatste ‘redmiddel’ en heeft zijn hoop hierop gevestigd, want meer opties zijn er niet. Bovendien zou het medicijn tegelijkertijd een positieve uitwerking moeten hebben op eczeem.

Inmiddels heb ik twee behandelingen achter de rug. Het zijn injecties die ik vanaf nu nog twee keer krijg toegediend in het ziekenhuis, daarna word ik weer getest en heb ik een gesprek met mijn longarts. Als alles goed is gegaan, is het de bedoeling dat ik mezelf gewoon thuis om de week injecteer met het medicijn. Spontaan verschijnen de beelden op mijn netvlies van de poging-tot-trombose-injecties na mijn grote operatie, ik kreeg het niet voor elkaar. Dat gaat straks nog leuk worden, ik voel de drama-queen in mij al weer naar boven drijven 😉 maar dit keer gaat het me lukken! Ehhh….

Het is nog te kort dag om te zeggen of het medicijn al wat doet, ik zal nog even geduld moeten hebben. Vooralsnog zijn er geen enge reacties waarneembaar en lijkt alles “normaal”

Verder had ik in dezelfde week ook de uitslag van mijn CEA waardes, die zijn nu 7 (waar het 5 mag zijn) Ondanks dat het nog steeds niet is wat het zou moeten zijn, heeft mijn oncoloog toch besloten om er nu een wat langere tijd tussen de controles te laten zitten. In plaats van de gebruikelijke drie maanden, mag ik nu een half jaar wegblijven. Yes!
In maart wordt alles weer opnieuw gemeten en nagekeken en een echo gemaakt van mijn lever en nieren. Uiteraard mag ik altijd bellen als er iets tussentijds is en blijft het lijntje kort (dat vind ik wel een prettig idee…)

Hè hè.. eindelijk lijkt het tij te keren. Met een trage slakkengang lijkt een periode van verbeteringen dichterbij te komen. Af en toe op de plaats rust, een kleine tegenvaller of terugslag…het mag allemaal. Mijn reactie is wederom en nog altijd, op z’n Barrie Stevens’: Vooral Doorgaan!