Medische nieuwtjes

Laat je me even wat weten, zodra je iets gehoord hebt? -crunch crunch crunch- ik kauw op mijn knackebrod met kaas. Staat je telefoon eigenlijk wel aan? -crunch crunch, pff wat zijn die dingen droog, het lijken wel bierviltjes. Hee hallo? Bo! Hangt dat hoorapparaat eigenlijk wel aan je hoofd? -crunch crrrr…huh wat? Ja ik heb je wel gehoord hoor, maar als ik ga praten stuif ik de hele tafel onder. Ik doe een poging om de volkoren woestijnramp met sesamzaadjes mijn slokdarm in te krijgen en beantwoord dan Don zijn vragen voordat hij naar zijn werk vertrekt.
Ja, ik stuur je wel een appje als ik wat weet. Grote kans dat je al thuis bent als ik gebeld word, zal je altijd zien.

Dagen als vandaag zijn altijd een beetje ‘gezond spannend’: ik word namelijk gebeld door mijn oncoloog voor de uitslag van mijn bloedonderzoek. Het draait voornamelijk om mijn (CEA)tumorwaarden. Begin van deze maand had ik een aantal afspraken staan voor onderzoeken in het Erasmus, maar daags daarvoor werd alles afgeblazen. Gelukkig mocht ik nog wel bloed laten prikken in Maassluis en op die uitslag wacht ik dus. Ik ben niet zo van de “wat als-en”, maar nieuwsgierig ben ik wel. Ik zal echter nog even geduld moeten hebben, want zoals ik zo even al zei: waarschijnlijk word ik pas aan het eind van de dag gebeld. Meestal is dat op het moment dat ik denk: “vandaag lukt niet meer, het wordt morgen…”

Verder gaat ook het Franciscus nog contact met mij opnemen met betrekking tot mijn astmabehandeling. Deze week moest ik mij weer melden bij hun buitenpoli in Berkel en Rodenrijs, waar strikte regels gehandhaafd worden. Onder normale omstandigheden wordt er ruim de tijd genomen voor alle controles, ook ná de behandeling. In deze bizarre periode geldt: precies op tijd naar binnen, linea recta naar de behandelkamer, injectie – gaat het mevrouw? – meteen wegwezen met de woorden “doet u thuis maar even een uurtje rustig aan en belt u maar als er iets is”

De verpleegkundige was hoogst verbaasd, toen ik vroeg of ik zelf de injectie mocht toedienen. Maar mevrouw…als u het zelf kunt, wat doet u dan hier? Waarom laten ze u dan nog steeds komen? We zijn juist alles aan het wegbezuinigen om zoveel mogelijk tijd en ruimte te kunnen vrijmaken voor het corona gebeuren” Tsja….. ik had dat zelf ook al bedacht, maar steeds werden mijn afspraken voor testen en gesprekken met mijn longarts afgezegd en opgeschoven. Ik denk dat de longarts mij eerst persoonlijk wil zien en onderzoeken en dat hij dan daarna toestemming moet geven. Hmm, ja… maar waarom wordt dat dan niet meteen in werking gesteld? Ik ga direct actie ondernemen! U hoort van ons…

Terwijl ik dit zit te tikken, schrik ik op van de luidruchtige beltoon van mijn telefoon.
Privénummer staat op het scherm. Dat kan weer zo’n vervelio zijn die vindt dat wij te veel betalen voor onze energierekening, of iemand die vindt dat ik toch maar een staatslot moet kopen, of een van onze vrienden die met hun vaste telefoonlijn belt.
Ik neem op.
HET IS MIJN ONCOLOOG!

Dag mevrouw Groenewout, ik zou u bellen.
Oh ja, zeg ik quasi nonchalant.
Ik heb de uitslag van uw bloed. Uw CEA is aanzienlijk gedaald. 1.7 ik begrijp echt niet hoe dat nou weer kan..het blijft allemaal heel raar.
In mijn hoofd hamert alleen: 1.7, 1.7, 1.7, één punt zeven….
Nog even voor de duidelijkheid: de CEA waardes van endeldarmkanker liggen tussen de 0 en 5. Die 1.7 is dus heel mooi!! Dat zeg ik dan ook direct hardop.
Zo laag is het nog nooit geweest!
Tsja… dat wel… maar het blijft een raar verhaal, ik kan het maar niet plaatsen…ik weet het niet zo goed…
Hoezo nou ‘niet zo goed weten’? Het is toch een geweldige waarde? Ik ben er in ieder geval super blij mee. Het is toch geen dooie mus? Of wel?

Mijn oncoloog is altijd wat voorzichtig met zijn bevindingen en uitspraken. Misschien zoekt hij ook nu een wetenschappelijke verklaring. Misschien denkt hij “niet te vroeg juichen, volgende keer kan het zomaar anders zijn” -gezien mijn drastisch schommelende verleden.
Misschien wel, maar nu even niet.

Ik vertel hem over de allernieuwste astmabehandeling die ik sinds oktober 2019 krijg. Na vijf behandelingen merkte ik al een aanzienlijke verbetering qua benauwdheid. Daarnaast werd mijn eczeem veel rustiger, werden de ontstekingen in mijn hoofd merkbaar minder: mijn linker oor is nagenoeg ‘schoon’, daar kan ik zelfs weer mee horen…

Ik denk echt dat alles met elkaar samenhangt. Hoe minder ontstekingen in mijn lijf, hoe positiever de invloed op mijn CEA waardes. Ik vind dat niet zo’n gekke veronderstelling, maar mijn oncoloog blijft bedachtzaam. Kan zijn hoor…kan zijn…maar toch….zeker weten doen we dat niet. We hebben hier geen ervaring mee en op wetenschappelijk gebied is er niets over geschreven. Nu klinkt hij als zowel mijn KNO- en longarts, die zeggen precies hetzelfde. Zucht.

De echo die ik zou krijgen, is bij deze helemaal van de baan. Nee, ik wil dat u in plaats daarvan over een half jaar een CT scan laat maken, daarop kunnen we meer zien. Dan bekijken we ook opnieuw uw waardes en een consult.
Dan kaart ik toch nog maar weer even de mogelijkheid aan van een reconstructie van mijn prolaps, die toch wel aanzienlijke en hinderlijke vormen aanneemt. Ook daar was mijn onco beduidend terughoudend over.

Het is niet zo simpel gesteld als ik hem schets: het weefsel dat nu uitpuilt wegknippen, de boel dichtnaaien en klaar. Neen. Verre van dat. Mijn binnenkant is grof gezegd: oorlogsgebied, waar van alles gesneuveld is en zwakke plekken zijn ontstaan. De prolaps is het gevolg van zo’n zwakke plek: weefsel wat binnen hoort vindt hierdoor een weg naar buiten. Zou je dat weefsel weghalen, creëer je zwakke plek op zwakke plek en kun je er op wachten dat er opnieuw weefsel naar buiten komt. Je zou moeten verstevigen. Echter, dat is een risicovolle ingreep met grote kans op complicaties, plus de vraag of dit zinvol is. Wil ik dat? Hmm.
Als ik die vraag aan mijn onco voorleg, weet ik eigenlijk zijn antwoord al: Beter niet!

Een beetje jammer vind ik het wel, met name omdat een reconstructie na kankerbehandelingen in veel gevallen wél gebeurt. Protheses kunnen worden aangemeten, plastische chirurgie kan worden toegepast. En ja natuurlijk kun je je afvragen: Maar waarom zou je? Niemand ziet het toch? Nee, inderdaad: niemand ziet het, omdat ik verdoezel. Verdoezel aan de voorkant, verdoezel aan de achterkant….

Maar IK weet en IK voel en IK zie en IK leef met (voor de buitenwereld) onzichtbare ongemakken, de zogenaamde “verborgen gebreken”. Soms is het zuur, of verdrietig, zeker als ik mijn dag niet heb. Maar als ik dan in de spiegel kijk naar mijn gehavende blote lijf, dat de vorm van een mislukte oliebol heeft, dan denk ik bovenal: Jemig Bo…maar je bent er gelukkig nog wel! En als ik me dan ook nog in een gezellig jurkje weet te hijsen, dan ben ik nog best een aardig oliebolletje! 😉