Gooit ’t maar in mijn mandje

Soms bekruipt me het gevoel dat er een enorme golf aan komt rollen, die eigenlijk met een grote boog over me heen, ver achter mij neer zou moeten ploffen. In plaats daarvan sta ik precies op het breekpunt, spat Golfmans bovenop mijn kop uiteen en krijg ik letterlijk alle nattigheid over me heen. Dat gevoel had ik afgelopen maandag en een paar dagen later zowaar weer.

Ik was driftig begonnen om alle feiten op een rijtje te zetten en kwam al snel tot de conclusie dat het meer leek op frustraties van me af schrijven.

Feit: vorig jaar oktober startte ik met het allernieuwste medicijn op gebied van astma: Dupilumab. Na jaren dokteren en uitvogelen wat bij mij nu eens wél aanslaat, was dit de enige optie nog. Het ging een paar maanden geweldig. Naast duidelijk merkbare verbetering van mijn astma, bleek het medicijn ook een positieve uitwerking op KNO gebied: mijn oren waren niet meer ontstoken, mijn luchtwegen vrij. Als bonus verdwenen mijn eczeem klachten zo goed als.

Feit: in januari werd ik ineens duizelig zonder aanwijsbare aanleiding. Eén etmaal behoorlijk erg, tot misselijk aan toe en de dagen er na nog brak.

Feit: Het bleef helaas niet bij die ene keer. Nee, het gebeurde daarna zelfs met enige regelmaat, waar ik een patroon in herkende. De duizeligheid overviel me steeds op een willekeurige dag in de week dat ik het medicijn niet gebruikte. (Ik injecteer de dupilumab om de week)

Na de zesde keer zo’n duizeldag-met-naweeën, was ik het spuugzat en besprak het probleem met mijn longarts. Hij durfde mijn vermoeden “bijwerking van het medicijn” niet met zekerheid te bevestigen.
Feit: Het medicijn is nog te nieuw, nog niet lang in gebruik en alle bijwerkingen zijn nog onbekend.

Bij wijze van experiment werd de dosis verlaagd van 300 mg naar 200 mg. Na vier keer de lage dosis had ik opnieuw contact met mijn arts. In die periode ben ik niet duizelig geworden, maar had wel last van terugkerend eczeem plus ontstekingen aan beide oren. Mijn arts besloot om de dosis toch maar weer terug op te hogen naar ‘normaal’, ook omdat dat gunstiger zou zijn voor de astma. Want ja, daar ging het uiteindelijk om 😉

Feit: al vrij snel traden de verbeteringen weer op: eczeem verdween, oren schoon, benauwdheid weg. Jippie!
Feit: maart, april, mei en juni waren top maanden! Dat klinkt eigenlijk best bizar, als je bedenkt dat het juist een kritieke periode was op gebied van corona. Gek genoeg voelde ik me juist meer beschermd, door de gedachte: Ik heb zoveel antistoffen in mijn lijf, Corona krijgt bij mij geen kans!
Ik was blij dat ik eindelijk door de opstartproblemen van de dupilumab heen was.

Dacht ik.

7 juli: tijd voor mijn tweewekelijkse shotje. Echterrrrr… de dag ervoor werd ik enorm duizelig en misselijk wakker. Neeeee! Waar kwam dit nu ineens weer vandaan? Toch het medicijn? Is het soms een bepaalde hoeveelheid antistoffen die mijn lichaam niet verdraagt?

Tja…Wat moeten we nu? vroeg de longarts zich vertwijfeld af toen ik hem alarmeerde. Weet u wat, stop maar met het medicijn. Ik ga meteen een afspraak regelen bij de neuroloog. Nu wil ik eerst eens laten uitsluiten dat het om iets anders gaat in uw hoofd. Als in de tussentijd uw klachten verergeren moet u echt direct contact met ons opnemen hoor.

Feit: ja, mijn klachten verergerden.
Feit: van de neuroloog ontving ik een brief met een excuus en vraag om begrip, omdat door de “corona-achterstand” een lange wachttijd was ontstaan. Het speet hun dat het nog wel even kon duren voordat ik aan de beurt was.
🙁

Na een zoveelste telefoongesprek kon ik ineens afgelopen maandag toch vroeg in de ochtend bij de neuroloog terecht. De enige optie en anders pas over weken. Dus ben ik gegaan. Uitgebreid bevraagd, onderzocht en getest.

Feit: mijn hersenactiviteiten zijn prima, evenals al mijn reflexen. BPPD (positieduizeligheid) is meteen uitgesloten. Wel werd een moment geaarzeld of er sprake was van de ziekte van Menière. Nadat arts 1 alles in kaart had gebracht, ging zij buiten mij om in overleg. Niet lang daarna verscheen zij samen met de neuroloog. Die was al vrij snel tot de conclusie gekomen dat er niets mis is met mijn hoofd, zo zei hij. Nou ja, gelukkig maar, dan is dat tenminste uitgesloten.

Feit: mevrouw, wij zijn klaar met u. Wij kunnen op deze afdeling niets voor u betekenen. Ik ben geneigd om, zoals u zelf al het vermoeden heeft, te denken dat het om een bijwerking van het medicijn gaat dat u gebruikt. Iets anders kan ik niet bedenken. Ik verwijs u weer terug naar uw longarts. Laat hem dan maar iets anders verzinnen. Of u stopt er gewoon mee.

Op de een of andere manier triggerden die laatste woorden de tsunami, die op me af kwam rollen. Het voelde alsof er een golfbeweging door mijn lijf trok en ik de neiging kreeg om die golf van woorden uit te schreeuwen. Iets anders verzinnen????? Man, heb je enig idee hoeveel jaren ik al loop te tobben -met alle nare bijkomstigheden op de koop toe!!!! Stoppen?? Ik had net alles weer een beetje op de rit!! Halve zool!! Ik had mijn mond al geopend, maar tegelijkertijd bedacht ik me in diezelfde seconde: Nee, natuurlijk weet die man dat niet! En natuurlijk is dat zijn probleem ook niet. Ik slikte mijn woordenstroom weg. Dan wens ik u het allerbeste mevrouw.

Ik voel me teleurgesteld, maar blijf de feiten zien. In gedachten loop ik door de gang van het ziekenhuis en passeer na enkele meters ineens een bord met Longpoli. Hee…die zat hier voorheen niet, ze zijn verhuisd… nou zeg, komt dat even goed uit! Er zijn geen andere patiënten in de wachtruimte, dus meld ik me zonder afspraak aan en leg mijn neurologisch verhaal daar neer met de vraag: Wat nu?

De ‘balinees’ kijkt mij glazig aan, hij weet het sowieso niet. Maar hij tikt wel alles wat ik hem vertel op zijn computer en drukt dan op “send”. De longarts heeft nu spreekuur, maar daarna leest hij het bericht dat ik zojuist heb verstuurd. Daarin staat dat hij u even moet bellen vandaag. Fijn! Mijn teleurstelling heeft weer plaatsgemaakt voor enige voldoening.

Feit: nee, natuurlijk ben ik die dag niet gebeld! En de dag er na ook niet.

Uiteindelijk ben ik zelf maar weer gaan bellen. Ik kreeg te horen dat de de agenda van de arts bomvol is. Mede doordat hij deze week beslist een aantal dingen móet afronden en overdragen, want volgende week gaat hij op vakantie.

Ja mevrouw, ik zie dat hij een notitie heeft gekregen maar als hij u niet heeft gebeld, dan is dat omdat hij daar écht geen tijd voor heeft gehad. Ik denk dat het hem ook niet meer gaat lukken deze week. Ik zie wel, dat volgende week een bel-afspraak voor u gepland staat met een plaatsvervangend arts. U kunt het beste met haar overleggen…

Dan meldt die enge golf zich weer, ik voel het in mijn lijf opborrelen.
“Weet u”, zeg ik quasi kalm, “ik wacht nu al weken op een oplossing, of tot ik aan de beurt ben. Ik heb echt begrip voor alle drukte rondom het corona gebeuren. Maar ik voel me nu meer kwetsbaar met minder medicatie. Ik ben geen doemdenker, maar wat ik beslist niet wil is langzaam maar zeker afglijden naar “af”, naar prednison en naar antibiotica. Echt, dat wil ik niet meer!”

Inmiddels is mijn stem gaan trillen en voel ik de teleurstelling weer opkomen. Ik begrijp u mevrouw, echt waar, zegt de longconsulente, maar ik kan echt niets voor u betekenen….u zult echt moeten wachten…
Dan wenst ze me ondanks alles toch een fijne dag verder.

Als ik mijn telefoon heb dichtgeklapt, klap ik zelf ook een moment dicht. Feit: op momenten als deze, denk ik altijd: ‘als dit nou mijn enige mankement was, dan kon ik het wel behappen’.
Ik voel me gefrustreerd en dat zit ‘m met name in de vele weken die er altijd eerst overheen moeten gaan. Dagen met zelf overal achterheen bellen en in de wacht gezet worden. Mijn frustratie zit ook in het feit dat ik het allemaal heus wel begrijp, maar ik er zelf zo bitter weinig mee opschiet….
Vervolgens huil ik een paar minuten dikke tranen tussen vier muren waar toch niemand mij ziet. Daarna zucht ik maar eens een paar keer diep.
Pfffff…. ja, het lucht zowaar enigszins op.

Als de frustratie eruit is, verman (of vervrouw?) ik mezelf en denk: Ach natuurlijk kan ik het allemaal wel behappen. Maar heel af en toe ben ik het gewoon beu en dan moet ik het even kwijt. Ik ben ook maar een mens 😉

Pffff….en dus is dit een lap tekst geworden, waar niemand eigenlijk op zit te wachten (Volgende week schrijf ik iets leuks, beloofd!) Korter had misschien ook gekund, maar dan mist het de opbouwende lading -ehh…voor mijn gevoel dan.

Och en ik zou ik niet zijn, als mij nu dan niet een ander “lang verhaal kort” te binnenschiet, die van Meneer Mandje, mijn held! Een schitterend voorbeeld van hoe je een uitgebreid verhaal kunt reduceren tot één woord. Kan ik nog wat van leren 😉
Anyway, na mijn relaas vind ik het wel een mooie luchtige afsluiter. Het heeft immers nooit zin om ergens in te blijven hangen. Dus laten we vooral niet vergeten om af en toe toch ook te (glim)lachen 🙂