Vooruitgang

Met de komst van Zakkelien, of anders gezegd: met het aanleggen van mijn (colo)stoma, ben ik lid geworden van de Stomavereniging. Dat leek me wel handig. Vóór mijn operatieve ingreep kreeg ik de nodige informatie en uitleg over hoe het daarna verder moest. Ik kreeg zelfs een plastic oefen-stoma om te ervaren hoe dat was. Afijn je kunt je vast wel indenken, dat een stuk hard plastic op mijn buik vastgeplakt vele malen anders aanvoelt dan een vlezig stukje omgerolde darm. Klinkt bizar, maar dat is een stoma wel. 

Veel meer dingen bleken in de praktijk anders en zo moest ik mijn eigen weg zien te vinden om overal mee om te gaan.  In het magazine dat je ontvangt bij het lidmaatschap van de Stomavereniging, vond ik veel informatie. Niet alleen over verzorgingsmaterialen, maar ook over ervaringen van anderen en handige tips. Het grappige is, dat de dubbele betekenis van de titel van het tijdschrift pas veel later tot me doordrong. Het heet namelijk ‘Vooruitgang’. Ha ha ha, het is maar net waar je de klemtoon legt 😉  Goed gevonden overigens!

Ik heb veel steun ondervonden aan verhalen die in het blad stonden, al was het soms alleen maar om mijn eigen verhaal ernaast te leggen. Oh.. dan valt het bij mij toch wel mee, dacht ik wel eens (toen wist ik nog niet…..) Wat was ik in het begin onwennig en onhandig, bovendien had ik een soort schaamtegevoel met bijbehorende gedachte: “iedereen ziet dat ding onder mijn kleding”. Eigenlijk viel dat best mee, maar ik zag het en ik vond dat vervelend. Pas toen ik ‘dat ding’ omdoopte tot Zakkelien, leek ik er anders – zelfs milder- mee om te gaan. 

Dat ‘ergens een naam aan geven’ was ook iets waarover ik in het tijdschrift had gelezen. In een artikel werd gerefereerd aan de film Cast Away met Tom Hanks in de hoofdrol. In het verhaal belandt hij op een onbewoond eiland en moet daar zien te overleven. Daar vindt hij een volleybal, die hij de naam Wilson geeft. Hij praat met Wilson, ook al zegt die niets terug. Een typisch voorbeeld van hoe dat werkt als een opluchting. Het geven van een naam kan iets persoonlijker maken, dichter bij jezelf en zelfs de situatie doen vergemakkelijken. 

Het bleek dus ook voor sommige jeugdige stomadragers zo te werken. Zij hadden baat bij het accepteren van hun stoma, zodra zij er een naam aan hadden gegeven. Jeugdig of niet, Zakkelien was meteen de eerste naam die bij mij opkwam toen ik in het begin stond te hannesen bij het aanbrengen van het stomazakje op de juiste manier. Zakkelien werd meteen een begrip, ook bij mijn stomaverpleegkundige, die bij controles met een knipoog vraagt: En? Hoe is het met Zakkelien?

Maar goed, terug naar het tijdschrift Vooruitgang. Ik heb er niet alleen in het begin van mijn stomaperiode iets aan gehad. Nu ook nog wel, want er zijn immers constant nieuwe ontwikkelingen. Zo stond er vorig jaar oktober een oproep in, gericht aan darmkanker-patiënten om mee te willen doen aan een onderzoek met betrekking tot darmkanker.  Ik had toen net het zogenaamde “exit-telefoongesprek” met mijn oncoloog gehad, waarin ik zo goed als “klaar-met-alle-behandelingen-en-controles” werd verklaard. Toch meldde ik mij aan voor het onderzoek bij het betreffende adviesbureau dat gespecialiseerd is in de zorg.

In eerste instantie ontving ik een reactie, dat er mensen werden gezocht die op dat moment nog darmkanker hadden. Jammer, vond ik. Maar, toen werd ik in december opnieuw benaderd door dat zelfde adviesbureau. Voor een ander onderzoek zochten zij dit keer patiënten die darmkanker hebben, óf hebben gehad. Hier kwam ik dus wél voor in aanmerking. Het ging om een app die speciaal ontworpen is voor darmkankerpatiënten.

Ik werd met nog een tweetal darmkankerpatiënten uitgenodigd voor een middagje brainstormen. De “try out versie” van de app, werd op onze telefoon geïnstalleerd. Vervolgens werd ons uitgelegd hoe de app werkt en werd gevraagd naar onze mening als (ex)patiënt. Hoe informatief vonden wij de app? Was er genoeg op terug te vinden of ontbrak er nog informatie? Hadden wij wellicht tips of wisten wij nog doorverwijzingen naar -al dan niet ondersteunende- instanties? In hoeverre zouden wij de app zelf gebruiken en vonden wij deze uitvoering gebruiksvriendelijk?

Ik vond het een waardevolle middag vol feedback, informatie en uitwisseling van ervaringen. Fijn dat er bij het ontwikkelen van een app over darmkankerpatiënten ook met darmkankerpatiënten werd gepraat. Daarnaast vond ik het toch ook weer bijzonder om naast mijn eigen verhaal nog eens twee totaal verschillende patiënten te horen vertellen over hun darmkanker vanaf het moment van de diagnose. Ik denk dat wij ieder vanuit onze eigen invalshoeken zeker wel wat bruikbare feedback hebben kunnen geven als aanvulling op de app. Kortom, het was voor iedereen leerzaam.

Waarom ik hier nu pas over schrijf? Nou, eerlijk gezegd was ik dat nooit echt van plan. Ware het niet, dat ik de afgelopen week een email ontving van een afzender die een belletje deed rinkelen. Hee, was dat niet dat ene adviesbureau? Jawel! En dit is wat zij schreven:

“Beste mevrouw Groenewout,
Afgelopen december heeft u deelgenomen aan een feedbacksessie van Pierre Fabre over de patiënt support app. Dankzij uw feedback hebben zij waardevolle inzichten gekregen waarmee ze deze app nog verder hebben kunnen verbeteren. Zij zijn dan ook erg blij om te kunnen delen dat de Darmkanker app onlangs officieel is gelanceerd in Nederland!“

Zoals je ziet, heet de app -hoe kan het ook anders- Darmkanker. Onthoud die naam, wie weet komt het ooit van pas -al is het maar om er een ander mee op weg te helpen.
De app is overigens (in Nederland) gratis te downloaden via de App Store of Google Play.

Ik was aangenaam verrast met het bericht. Wat leuk! Maar belangrijker nog: wat ontzettend fijn voor alle darmkanker-lotgenoten. Werkelijk alle nuttige informatie die je maar kunt bedenken, gelieerd aan darmkanker, kun je op deze app terugvinden. Fantastisch! Niet alleen bijzonder handig voor de patiënt, maar ook voor hun naasten, denk aan bijvoorbeeld (mantel)zorgers en behandelaars.

Jammer dat de app nog niet bestond toen ik mijn diagnose kreeg. Ik zou er een heleboel aan gehad kunnen hebben. Stiekem ben ik een soort van trots dat ik een ieniemienie kleine bijdrage heb mogen leveren bij de ontwikkeling ervan. Klinkt dat gek? Want ik begrijp heus wel, dat ik hoogstwaarschijnlijk slechts één van de honderden ben, die eraan meegewerkt hebben. Maar dat mag de pret niet drukken! 

Allemaal te danken aan een -weliswaar andere- oproep in de Vooruitgang, maar toch…
En zie je, hoe je het ook bekijkt: het heeft uiteindelijk bijgedragen aan vooruitgang!