Thuis

Ik moet mijn draai nog zien te vinden. Mijn bewegingen zijn nog niet wat het zou moeten zijn. Mijn energie staat op een laag pitje. Straks als de pijn eindelijk weg is zal het vast stukken beter gaan. Maar wanneer is ‘straks’? De eeuwige hamvraag tijdens een herstel.
Mijn zoveelste herstel. Vallen, opstaan, aanpassen en opnieuw leren omgaan met een veranderde situatie van mijn lijf. Waar ik vanaf dag één na het aanleggen van stoma Zakkelien in 2016 mezelf direct heb aangeleerd hoe er mee om te gaan en het binnen no time onder de knie had, ben ik nu al dagen aan het tobben.

Toch heb ik genoeg vertrouwen in mezelf om te weten dat het heus wel goed komt. Het wantrouwen zit ‘m echter in de hele medische wereld van een megagroot academisch centrum. Ik denk dat ik daar alles al zo’n beetje heb meegemaakt op gebied van blunders, machtsvertoon, miscommunicatie, bureaucratie, aannames en tegenstrijdigheden.

Tijdens mijn afgelopen opnamedagen werd ik overal nog eens haarfijn aan herinnerd. Vol verbijstering hoorde ik aan, hoe er per dag iets tegenstrijdigs werd gezegd. Wel naar huis, niet naar huis, misschien vanavond, of waarschijnlijk toch pas morgen…. en al die tijd bleef ik daar gewoon.  Het ongelooflijke geklungel met het stomamateriaal, ach ach ach…. Iedere dag één ander zakje om te proberen en iedere dag opnieuw lekkage met huidirritatie als gevolg.
Het ongemak van het infuus met antibiotica vond ik nog het minst erg. Zodra mijn ontstekingswaardes omlaag gingen, mocht ik overstappen op tabletten. Gezien de pijn en hoe ik belabberd ik me verder voelde, was dat nog niet aan de orde.

Ik was in slaap gevallen, had in de verte het gepiep van mijn infuus gehoord en ook dat iemand een nieuw doorspoel-zakje aansloot. Het volgende moment werd ik wakker doordat er water als een mini fonteintje uit het verband om mijn hand sproeide. Mijn infuusnaald was losgekomen. “Oh,” zei de verpleegkundige, “nou dan vraag ik de arts of u over mag op tabletten en dan kunt u naar huis.” Pardon? En mijn nog altijd te hoge ontstekingswaarden dan?

Gelukkig besloot de chirurg dat het infuus er gewoon opnieuw ingeprikt moest worden. “Gewoon”, ja ja! De dienstdoende verpleger kreeg het niet voor elkaar. Een vrij stevige dame werd ingeschakeld. Zij wist van wanten en prikte in beide armen nog een paar gaatjes erbij, zonder succes. “Tsja…”, verzuchtte ze, “Lastig prikken bij u, want eerlijk gezegd: er zit wel een speklaagje omheen hè” Even wist ik niet of ik in lachen uit zou barsten, maar ik hield me gedeisd. Ze gaf het op. “Ik denk dat u toch aan de tabletten gaat hoor”

Drie tellen later verschenen twee jolige leerlingverpleegsters, de één greep het hoofdeneind, de ander het voeteneind van mijn bed. “Zooo…. Wij gaan een ritje maken. Wij brengen u even naar de operatievoorbereiding. Anesthesisten prikken de hele dag door, daar gaat het vast wel lukken” Zoeffff…daar vlogen wij op rolletjes door de lange gangen… hilarisch… En nee, ook de eerste keren lukte het prikken daar niet. Met mijn blauw geknepen onderarmen vol gaasjes en pleisters kon uiteindelijk het infuus weer aangesloten worden. Intussen was het ook tijd voor een verschoninkje!

Weer lag er een ander stomazakje klaar om uit te proberen. Ik haalde het oude eraf en keek in de spiegel of de deuk in mijn buik wat minder werd. Dat niet, maar wat zag ik daar nou ineens?? Ik schrok. Een gaatje naast mijn stoma. Was er een hechting los? Ik ben direct plat op bed gaan liggen en belde om verpleging. De zaalarts kwam er aan te pas, zij raadpleegde mijn CT scan. Daar was op te zien, dat er zich meerdere kleine ontstekinkjes in het gebied rondom mijn stoma bevonden. Kennelijk was er nu één zo’n abcesje geklapt en vandaar het gaatje. “Goed dat u nog steeds aan het infuus ligt. Voorlopig blijft dat nog wel even zo. We gaan dat gaatje de komende dagen goed spoelen”

Ik had nog geen flauw vermoeden wie met “we” bedoeld werd. Dat werd de volgende dag duidelijk, toen het beginstuk van een lange katheter-slang in de wond werd geprikt, daar werd een grote spuit met zout water aangekoppeld en zo werd de wond gespoeld. “Zo, ik heb het één keer voorgedaan, nu mag u het zelf doen. Het wondje is maar ongeveer twee centimeter diep.” Pardon? Ik? Ik verschoot van kleur. Echt niet! Prikken in een open wond in mijn buik, terwijl ik niet eens fatsoenlijk kan staan door de pijn… ik dank je de koekoek! Wat als ik nog meer kapot prik?

“Ja, maar thuis moet u dat straks ook!” Dat was precies een opmerking die werkte als een rode lap op een stier.
Nee, thuis ga ik dat ook niet doen! Weet u, ik weet heus wel wat er over mij gedacht wordt. Die mevrouw is zelfstandig genoeg. Zij heeft al heel lang een stoma en zij kan daar prima mee omgaan. Ja, dat klopt. Maarrrr… deze situatie is voor mij totaal nieuw! Ik had voorheen geen deuk in mijn buik, maar nu wel. Ik heb totaal geen idee hoe en vooral met welk materiaal ik het nu allemaal passend moet zien te krijgen zonder last van lekkages. Ik wil dit keer écht niet naar huis zonder dat er thuiszorg is geregeld, dat laat ik me niet nog eens overkomen! Ik wil dat er straks thuis dagelijks iemand naar mijn hechtingen en de open wond komt kijken. Mijn stem begon te bibberen en het zweet brak me uit.

De zaalarts en verpleegkundige keken mij een moment zwijgend aan. “Goed mevrouw… wij gaan dat regelen….”
Opgelucht liet ik mij op mijn rug op mijn bed vallen en staarde minuten lang apathisch naar het plafond. Pffff….

De volgende ochtend ging mijn telefoon al vroeg. Nummer onbekend. Een onbekende stem vroeg: “Mevrouw wilt u straks uw medicijnen op komen halen? Onze apotheek zit in de hal bij de ingang” Huh? Wat was dit nu weer? Niet begrijpend reageerde ik met: Ik lig op de elfde etage.
“Ja maar als u straks naar huis gaat…”
Naar huis? Ik ga helemaal niet naar huis! Wat was dit voor ongein? Ik riep de verpleging.  
Waarom denkt de apotheker dat ik straks naar huis ga? Wat weet hij, wat ik nog niet weet? Ook de verpleging wist het niet. Ergens een communicatiefoutje?
Prompt werd een grote zak medicijnen op mijn kamer bezorgd met de woorden: “U krijgt natuurlijk tijdens uw opname nog medicijnen van hier. Dus het overschot hiervan moet u straks thuis maar inleveren bij uw eigen apotheek”. 
Werkelijk! Schiet mij maar lek!

De volgende dag werd mij een andere methode van wondspoelen aangeleerd. “Gaat u maar tegen de muur in de badkamer staan, dan zet ik de douchekop op uw wond” Whoooooooo…. Dat gaf me toch een zooi! Een soort van griezelig en effectief tegelijk. De eerste paar keren vond ik het eng om zelf te doen, maar nu zing ik er hardop bij -dan lijkt het minder eng.

Uiteindelijk ben ik afgelopen maandagmiddag thuis gekomen, op de negende dag van mijn tweede opname. De kleinste ingreep tot nu toe, met het langste verblijf en nasleep…. Tjonge, wat kan een mens zich dáár in vergissen…

Dinsdag vertrok Don al vroeg naar zijn werk en de thuiszorg zou rond 12:00 uur komen. Vol goede moed wilde ik aan mijn ontbijt beginnen, maar toen schoot ik ineens vol.
Alsof alles van de afgelopen dagen de revue passeerde, het was me niet in de kouwe kleren gaan zitten. De onmacht, de boosheid, de pijn…
Ach ja die onverklaarbare pijn, waar ik iedere dag naar had gevraagd “Hoe is het toch mogelijk dat ik zoveel pijn heb? Klopt dat wel? Willen jullie mijn chirurg vragen wat hij precies heeft gedaan?” Ik kreeg constant NUL op rekest. Pas afgelopen weekend stond mijn chirurg ineens aan mijn bed en verklaarde: “De ingreep op zich was inderdaad klein, maar ik heb wel dertig centimeter darm uit uw buik moeten trekken, dat zat helemaal gekronkeld en vast….” Ik zei niets meer, maar dacht wel bij mezelf: waarom heeft iemand mij dit aan het begin niet verteld? Grrrrrr…..

Dus ja, dinsdag heb ik het allemaal maar laten gebeuren. Ik kon alleen maar huilen en dacht constant “Streep eronder! Het is klaar nu!”
Waar ik vorig jaar de energie nog kon vinden om een uitgebreide klachtenbrief te schrijven, ben ik nu de strijd tegen Het Systeem meer dan beu. Laat maar. Streep eronder. Klaar.

Vanmorgen vond ik (niet geheel zonder toeval 😉 ) een foto waar Don en ik met onze ouders op staan. Een dierbare foto. Aan de ene kant denk ik: Het is maar goed dat hen alle medische rompslomp in ons leven van de afgelopen jaren bespaard is gebleven.  
Aan de andere kant denk ik: Ach, als zij er vandaag nog maar eventjes hadden geweest…. dan hadden we beslist een stukje bruidstaart met ze gegeten…

20 juli 1990