Zaterdag

Het klinkt als een slap excuus, maar toch is het zo: Afgelopen donderdag was een drukke dag. Daardoor had ik ’s avonds laat geen fut meer om een bon(derdag)blog in elkaar te flansen. En vandaar nu pas.

Sowieso zijn alle ochtenden rommelig sinds ik thuis ben en dan thuiszorg krijg. Douchen, wondspoelen, (het zoveelste andere) stomamateriaal aanbrengen om uit te proberen. Mijn huid wordt daar niet echt vrolijk van en op de achtergrond zeuren pijntjes hier en daar ergens in mijn lijf. Soms aanwezig, soms ‘vergeet’ ik het. Ik vergelijk het met de metro, die aan de overkant voorbij raast van Rotterdam naar Hoek van Holland en terug. De ene keer hoor ik ‘m wél om de zoveel minuten en dan gerust een paar uur niet -terwijl hij er weldegelijk rijdt. Ik blok het geluid dan, denk ik. Zo is het ook met die pijntjes, de ene keer voelbaar aanwezig en dan zomaar een paar uurtjes heerlijk -weggemoffeld- niet.

Donderdagmiddag had ik om 14:00 uur een afspraak met de stomaverpleegkundige in het EMC en daarna om 15:45 uur bij mijn chirurg. En nee, natuurlijk was het niet mogelijk om de afspraak aansluitend in te plannen, stel je voor zeg! Als alternatief was mij nog wel gevraagd: “Wilt u anders een bed, zodat u tussendoor even kunt liggen?” Nou nee, laat maar, ik kan geen ziekenhuisbed meer zien. In plaats daarvan zijn Don en ik de “foodplaza” ingedoken om een broodje te eten.

Het werd een lange middag: Om 13:00 uur van huis vertrokken en even voor 18:00 uur pas thuis. Gaar, moe, appelig en hoe je het verder nog noemt.

Gelukkig zijn zowel de stomaverpleegkundige als mijn chirurg best tevreden over het herstel van de wond naast mijn stoma. Het lijkt er toch op, dat het van binnenuit naar boven dichtgroeit. Al zie ik zelf nog altijd een griezelig gapend gat. Het heeft tijd nodig (en een berg geduld…. Story of my life…) Natuurlijk moest er weer ander stomamateriaal aangemeten worden om uit te proberen in verband met mijn beschadigde huid. Wat een gedoe is dat toch! Ik doe mijn best om voor ogen te houden, dat het eens allemaal goed komt. En dan kan ik mezelf eindelijk weer net zo geroutineerd en zonder problemen verzorgen, zoals vóór deze “K. ingreep”. Let wel, die K staat voor Kleine. ?

Mijn chirurg liet ter verduidelijking mijn CT scans zien. Hierop was goed zichtbaar waar nog onrustig, geïrriteerd weefsel  en ontstekinkjes rond het stomagebied in mijn buik zit. Gaat vanzelf over -zegt iedereen. De pijn waarvan ik ’s nachts wakker word en daardoor niet meer kan blijven liggen, kon de chirurg niet verklaren. Niet zijn vakgebiedje. Ach, heb ik dat allemaal niet al vaker meegemaakt? Die vakgebieden…. plus het ‘binnen de lijntjes inkleuren van mijn deel van de kleurplaat’. Ik kijk er niet eens meer van op.
Gelukkig is er wel bloed geprikt om te zien hoe het met mijn ontstekingswaarden is. Maandag a.s. belt mijn chirurg met de uitslag.

Er volgde een zoveelste halve nacht niet kunnen slapen en spoken in het donker door de huiskamer (warme thee met honing, paracetamolletjes, kruikje op mijn maag/rug/zij….waar zit godsamme die akelige pijn nou eigenlijk precies?!?) Ik besloot de volgende ochtend -gisteren dus- mijn huisarts maar eens te raadplegen, misschien was het zíjn vakgebiedje. De goede man was juist terug van vakantie en ik kon ’s middags bij hem terecht. Eerst even bijgepraat over het wel en (vooral)wee van alweer een bedlegerige zomer vol getob. “Gaat u maar even liggen, dan zal ik even naar uw buik luisteren” Prima, niets mis mee. Hij hoorde mijn goedwerkende darmflora, zei hij. Wat moet ik mij daar nou weer bij voorstellen? Even dacht ik nog “Mag ik ook eens met die stethoscoop luisteren naar mijn eigen flora?”

“Goed, met uw buik en darmen is niets mis.” Vervolgens begon hij overal op te kloppen. “Doet het hier pijn?” Auwww… ik vloog bijna overeind. Ja, precies daar!
“Hmmm…. Kijken ze uw leverwaardes ook na?”
Nee daar werd niet naar gekeken, wist ik.
“Ik denk namelijk dat er een verstoring zou kunnen zijn in uw galwegen, maar u heeft geen koorts…”
Even keek de arts bedenkelijk. “Tóch zou ik uw bloed willen laten prikken voor uw leverwaardes.” Daarop toonde ik hem mijn blauw-paarse plek in mijn elleboogplooi als aandenken van het bloedprikken van de vorige dag.

“Oh,  u bent gisteren geprikt? Wacht eens even…dan bel ik meteen het Erasmus!” mijn huisarts voegde de daad bij het woord.
Huh?
Wat blijkt: als er bloed wordt afgenomen dan wordt dat tot 24 uur na afname nog bewaard voor “stel dat”.

Mijn bloedbuisjes waren inderdaad nog beschikbaar en mijn arts diende meteen een verzoek in voor een zogenaamde ‘nabepaling’ in dit geval van mijn leverwaardes. Nee, natuurlijk was dit niet zo 1-2-3 geregeld. Er moest eerst worden tegengesputterd door het EMC. “Wie denkt u wel wie u bent? U bent in ieder geval niet de aanvrager en de daadwerkelijke aanvrager heeft niet om deze waardes gevraagd.” (Pfffff…. oh, die protocollen! Oké ik snap dat die er moeten zijn, maar toch….)
“Mijn patiënte zit tegenover mij, zij is gekomen met pijnklachten. Ik ben haar huisarts en zij heeft mij haar toestemming gegeven voor nader onderzoek.” Hè hè na nog eens uitleggen gingen ze uiteindelijk over stag. Wel werd er uitdrukkelijk aan toe gevoegd: “Maar ú krijgt de uitslag niet. Die gaat gewoon naar de aanvrager, ofwel de chirurg.”
Best! Doe maar!

Dus zo hangt de vlag er op dit moment bij: standje afwachten. Gut, ik zou er inmiddels op kunnen promoveren. Afijn, maandag krijg ik de uitslag telefonisch van mijn chirurg. Die vraagt zich natuurlijk af, wat die andere waardes ineens op zijn lijstje in zijn vakgebiedje doen. Heb ik weer wat uit te leggen.
In ieder geval nog twee nachtjes te gaan, hopelijk met weinig ge-ijsbeer in het donker van het niet kunnen slapen. Het advies voor nu is: paracetamol. En (pas) als ik koorts krijg: direct bellen!

Ik ga mij dit weekend maar eens verdiepen in het pretpakketje, dat ik bij het naar huis gaan nog even snel in mijn handen gedrukt kreeg van de stomaverpleegkundige. “Gaat u dit maar op uw gemak doorlezen. Kijk maar wat u kunt oppakken, in uw eigen tempo. Doe maar rustig aan.” Ik was nieuwsgierig en verbaasd tegelijk. Thuis was ik min of meer met stomheid geslagen.

Het pakketje bleek een zogenoemd Vitaliteitsprogramma, een bewegingsprogramma voor een actief herstel na het ondergaan van een stoma operatie. Een bijzonder handig informatiepakket vol tips. Dat ik met stomheid was geslagen, kwam door de verontwaardiging. Hoezo kreeg ik NU dit pakketje pas? Zeven jaar na het aanleggen van stoma Zakkelien! Hallo! Wat had ik dit pakket graag zeven jaar geleden ontvangen!! Destijds moest ik zelf alles maar uitvogelen op ‘goed gevoel’. Jammer!

En hoe vaak ik de afgelopen tijd het zinnetje “Had ik dit maar eerder geweten” heb geuit, ik ben alsnog blij met het herstelpakketje. (al was het ook om hier en daar te constateren, dat ik het nog niet eens zo gek gedaan heb in de afgelopen jaren ?)