Geachte lezer,

Geachte lezer,

13 oktober 2022 1 Door Bonnie

Al dagen, zo niet weken, neem ik mij voor om alsnog een brief te schrijven. Steeds als ik mijn scherm open klap en op het toetsenbord van mijn chromebook wil beginnen te tikken, weet ik opeens de juiste woorden niet meer. Of nee, dat is het niet. Anders gezegd: ik weet juist heel veel woorden. De vraag is alleen: Hoe formuleer ik er een logisch verhaal mee?

Zonder al te veel uitweiden, wil ik dat een onbekend iemand begrijpt wat ik bedoel. Beknopt dus, maar het moet wel de lading dekken. Iedere keer schrijf ik wat losse flarden, lukraak door elkaar heen, precies zoals ze me te binnen schieten. Volgende keer zet ik alles wel op volgorde.
Maar die ‘volgende keer’ wanneer ik al mijn zinnetjes kritisch doorlees, begin ik te twijfelen.

Nee, zo kan ik dat niet zeggen, die zin moet anders. Dát stuk moet er helemaal uit en dit mag wel wat scherper uit de verf komen. Oh en dáár hebben ze geen boodschap aan. Pfff….normaliter draai ik mijn hand er niet voor om en ben ik in staat om, zomaar in het wilde weg, een (flut)verhaaltje te verzinnen en op te schrijven. De brief die ik nu echter wil schrijven, valt voor mij niet echt mee. Ik schuif het nog maar even voor me uit.

Twee weken geleden vertelde ik in mijn blog “En nu?” over de mislukte poging tot een CT colografie scan. Het ontaarde in een tweede drama door via stoma Zakkelien met een slangetje in mijn darmen te komen. Ik kon gaan en daarna was het wachten op een telefoontje van mijn onco chirurg. Ik was benieuwd wat hij van de niet gelukte scans zou vinden. Vorige week belde hij mij op de afgesproken dag.

Tsja…. wat zal ik er van zeggen…u weet dat de scans niet helemaal het beeld geven zoals het had moeten zijn hè? Maar voor zover ik het op deze beelden tóch kan beoordelen, zie ik eigenlijk niets geks. Er is voor mij geen reden tot ongerustheid en dus ook geen reden tot verder onderzoek. Ik zuchtte opgelucht. Mooi! Wat zeg ik: Geweldig! Het klonk als muziek in mijn oor. 

Dus als ik het goed begrijp, is dit het dan? Ik ben nu klaar? Ik hoef nu niets meer, geen controles of wat dan ook?
Klopt! bevestigde mijn onco en voegde daar aan toe: Tenzij er natuurlijk iets is en u heeft ergens last van, dan weet u ons te vinden hè!
Nou, in dat geval… begon ik aarzelend, …kunt u op de scan misschien zien of er iets mis is rondom mijn stoma? Ik heb sinds de scopieën regelmatig pijnscheuten in dat gebied. Er zit toch geen breuk?

Helaas is zoiets niet te zien op de scan, althans niet de scans die ik nu voor ogen heb. Oké, dacht ik hardop, dan zal het wel vanzelf overgaan, het heeft waarschijnlijk nog even tijd nodig. Bij die onderzoeken is het er niet bepaald zachtzinnig aan toe gegaan, mijn darmen zijn vast nog wat gestresst. Laat maar even. 

Het voelde een beetje raar, toen het telefoongesprek beëindigd was. Jeetje….dat was het dan. Het officiële einde van een periode van iets meer dan zes jaar “onder controle” blijven, in onzekerheid en met ups & downs. En dan nu: Klaar met oncologie. Klaar met het Erasmus. Ik kan afsluiten en achterlaten… Oh nee, eerst die brief nog. Ja, laat ik dat maar doen, dat zou voor mij echt een afsluiter zijn. Waar vind ik het adres van de Klachtencommissie? 

Voor de duidelijkheid: ik schrijf de brief niet om ‘een trap na’ te geven, maar juist om mijn ervaring te delen en inzichtelijk te willen maken waar het in mijn persoonlijke beleving vaak mis is gegaan.

In de afgelopen jaren ben ik aardig wat gewend geraakt, zoals het omgaan met tegenvallers en teleurstellingen. Helaas maar al te vaak veroorzaakt door miscommunicatie tussen verschillende behandelaars. In veel gevallen heb ik begrip gehad voor de situatie, ik weet immers ook dat degenen die de boodschap overbrengen, niet altijd over alle informatie beschikken. Desondanks was ik naast “De aandoening” toch ook “Een patiënt”, één van de velen die gerustgesteld willen worden, of in ieder geval gezien en gehoord -ook als er geen pasklaar antwoord is op dat moment. Dát wil ik ze vertellen.

En ook wil ik ze laten weten over de pech, dat ik tijdens mijn verblijf op de verpleegafdeling na mijn operatie regelmatig geconfronteerd werd met:  Niet weten en geen antwoord kunnen geven; niet ingelezen zijn; regels op papier volgen in plaats van kijken naar de patiënt zelf; het ‘aan je lot overgelaten’ voelen of ‘niet gehoord’; onbegrip; onderbezetting, waardoor geen tijd. Voor dat laatstgenoemde heb ik absoluut begrip, neemt echter niet weg dat het soms knap lastig was!

Ik heb er zelf niet veel meer aan om mijn ongenoegen zo te spuien, maar wellicht dat het aanzet tot nadenken. Hopelijk biedt het de volgende patiënten dan een behandeling waar aandacht aan besteed is. Het is trouwens niet helemaal waar, dat ik er zelf niet veel aan heb, want het geeft mij de gelegenheid om écht iets letterlijk (met lettertjes dus 😉 ) af te sluiten.

Mijn brief is bijna af, maar onverwacht is er op het laatst iets bijgekomen, wat ik er toch ook nog even in wil benoemen.

Ik bleef namelijk met regelmaat pijn rondom het gebied van mijn stoma voelen. Na telefonisch contact met mijn stomaverpleegkundige in het Franciscus, mocht ik direct langskomen. Ter plekke vertelde ik over het gewroet tijdens beide pogingen tot coloscopie en over mijn vermoeden dat mijn darmen wellicht nog steeds ‘van slag’ zijn.

Op de onderzoekstafel werd het voor de verpleegkundige direct duidelijk: Ach mevrouw… u heeft een stomabreuk! ~Slik~ Ahh nee! Wat nu?
Een buikoperatie zit er, gezien alle voorgaande ingrepen, niet in. Zelfs al zou dat wel een optie zijn, dan bedank ik daar hartelijk voor. Toedeloe, ik pas! Hardnekkig. 

Het wachten is nu op een stoma-verpleegkundige die bij mij thuis komt om een stomabreukband aan te meten. Zo’n band gaat in ieder geval ondersteuning bieden.. Zomaar vanzelf genezen is dus niet aan de orde. Pffff… ik moest er even om zuchten, maar dacht direct daarna: Maar ik ben in ieder geval ‘schoon’ verklaard en KLAAR in het Erasmus!

En ach… aan zo’n band ga ik vast wel wennen. Er werd mij al gezegd dat -ie ‘s avonds als ik bijvoorbeeld TV zou kijken, af mag. Nu ben ik niet zo’n TV-kijker, maar hee… dat worden dan romantische kerstfilm-avondjes (heb ik even een goed excuus!)

Heerlijk, warme chocolademelk erbij…
…en zwijmelen maar!