339

Mijn allereerste ‘officiële blog’ was op 9 februari 2016 en jawel, de eerste zin van mijn 339-ste blog is bij deze een feit.

In zes jaar tijd, komt 339 blogs neer op een gemiddelde van ongeveer anderhalve blog per week. Dat zou kunnen betekenen dat ik zes jaar lang sowieso iedere week een schrijfsel fabriceer, maar dat is natuurlijk niet helemaal zoals het gegaan is. In het begin hanteerde ik geen vaste dag, sterker nog: er zat totaal geen regelmaat in. Logisch, het was destijds bedoeld als update. Iedereen die het wilde, kon meelezen hoe het proces cq mijn wel en wee verliep vanaf het moment van mijn diagnose Endeldarmkanker.

Ten eerste viel er in de ene week meer of minder te vertellen dan in de andere, zeker op medisch gebied. Ten tweede ontpopte het bloggen zich als een prima uitlaatklep, ik kon letterlijk alles van me af schrijven. Tsjonge jonge, wat heb ik een frustraties geuit zeg. Degenen die het lazen konden er hoogstwaarschijnlijk niet veel mee en hadden er bovendien zelf helemaal niets aan, maar mij luchtte het vaak op. Zoiets als: Gedeelde smart is halve smart. 

Al klinkt het gek, ik denk wel eens dat het schrijven destijds ‘mijn redding’ is geweest, een soort vorm van overleven. Het relativeert enorm en ik kon ongenuanceerd schrijven op een manier zoals ik dat wilde. Niemand die mij vermaande: Zeg, dat kun je zo niet zomaar zeggen hoor! of Zou je dat nou wel…? -want dat bepaalde ik zelf. Waar ik de regie níet in handen had tijdens mijn ziek zijn en hele behandeltraject, had ik dat wél met mijn pen in de aanslag.

Het was beslist niet alleen het schrijven, dat mij door een langdurig en vooral niet altijd even gemakkelijke (zeg maar gerust zware) periode heeft geholpen. Het waren juist ook de reacties erop, die ik van velen mocht ontvangen. Dat varieerde van bemoedigende woorden tot zomaar een simpel ‘ik-denk-aan-jou’ hartje. Het ging mij vaak niet eens om een oplossing, als ik een wanhopige kreet sloeg gevolgd door de vraag:  “Kan iemand mij @#$% vertellen waarom dit is?!?” Ik verwachtte niet eens een antwoord, ik wilde gewoon mijn frustratie de wereld in slingeren. Soms is dat lekker!

Heel wat woorden heb ik geschreven in 339 blogs. Van medisch persoonlijk tot algemeen persoonlijk en altijd vanuit mijn gevoel op dat moment.

Goh, ik realiseer me ineens dat mijn terugblik wel erg ver terug gaat hè?  De meesten kijken rond deze tijd van het jaar normaal gesproken terug op het (bijna)afgelopen jaar. Maar ja, die terugblik heb ik in oktober al gepleegd. Dat was na mijn laatste telefoongesprek met mijn oncoloog.

Ik vond het maar raar dat zo een lang behandel- cq controletraject zomaar, naar mijn idee zelfs plompverloren, afgesloten werd op die manier. Het was een beetje alsof ik daarna ‘in een gat viel’. Zo’n gevoel van verontwaardiging, of hoe moet ik zoiets eigenlijk anders noemen?

Het gaf aanleiding om de ups en downs van de afgelopen jaren weer een keer de revue te laten passeren. Dat gold niet alleen voor mij, maar ook voor Don vanuit zijn standpunt gezien. De beleving van een mantelzorger. Degene die er naast staat, vaak machteloos toekijkend. Nee, niet altijd gemakkelijk, maar zelfs minstens zo zwaar. Zeker als je ondervindt waar de ‘patiënt’, die ook nog eens je partner is, mee te dealen krijgt.

We keken elkaar eens diep in de ogen en kwamen unaniem tot de conclusie: Wat zijn wij hier samen goed doorheen gekomen hè! Het heeft onze verbondenheid bevestigd en misschien nog wel meer versterkt. Weten dat de ander er is, ook al moet je het in de meeste gevallen altijd zelf doen. Op één lijn zitten en tegelijk toch ook op zijn tijd flink tekeer kunnen gaan. Zo laten we elkaar ieder in ons eigen waarde met wederzijds respect daarvoor.

Owww.. dit klinkt zeker wel heel erg Kleine-huis-op-de-prairie achtig, of niet? Maar toch is het zo!

Aan het eind van dit jaar is ook een einde gekomen aan mijn hele kankerperiode. Toch kan ik niet beloven dat ik er nooit meer over zal schrijven in mijn toekomstige blogs. Het is immers onderdeel geworden van mijn leven. Ik zal er vermoedelijk net zo goed naar teruggrijpen als naar ieder andere herinnering of gebeurtenis uit mijn leven, waar ik dan op dat moment een verhaaltje over schrijf. De gedachte “Wat geweest is, is geweest. Niet meer aan denken en achter je laten” werkt voor mij niet helemaal. Ik kan die periode niet zomaar wissen uit mijn systeem. In het bijzonder niet, omdat het mij min of meer een stuk op weg heeft gebracht naar waar ik nu sta, hoe ik nu kijk, hoe ik nu de dingen beleef en besef wat er écht toe doet.

Sowieso komt er nog een ‘epiloog’ vanuit het Erasmus MC. Ja, echt!
In oktober heb ik mij namelijk alsnog gewaagd aan het schrijven van een brief met een opsomming van al mijn negatieve ervaringen tijdens en sinds mijn laatste operatie-opname in mei. Begin december ben ik hierover gebeld door een klachtenfunctionaris, die als eerste vroeg: Wat wilt u hiermee bereiken? 

“Op zijn minst (h)erkenning en een excuus”, heb ik geantwoord. Ook al is het voor mij achterhaald en niet meer van toepassing: ik hoop voor iedere volgende patiënt, dat die gezien en behandeld wordt als mens. Bovendien hoop ik dat er naar hen geluisterd wordt en dat er niet volgens een standaard protocol gehandeld wordt. Mensen zijn toch ook niet ‘standaard’?

Mijn klachten zijn nu -als het goed is- voorgelegd aan alle betrokkenen. Hun reacties en excuses zullen worden teruggekoppeld naar mij, zo is mij beloofd. Dat moet nog gebeuren. Oké, het jaar is nog net niet om, het zou nog kunnen, maar ik vrees…

Ik ga me er niet meer druk om maken. Ook in dit geval geldt: ik heb precies dat kunnen schrijven wat ik kwijt wilde. Het is nu niet meer aan mij, maar aan de ander om het op te pikken…

Tot volgend jaar!